Sytuacja rodzin niepełnosprawnych dzieci – zmiany organizacji życia rodzinnego

Wieść o niepełnosprawności dziecka jest ogromnym szokiem dla rodziców i rodziny. (Więcej o etapach radzenia sobie z niepełnosprawnością, można znaleźć tutaj). Dziecko niepełnosprawne całkowicie przekształca preferowany system wartości. Ważniejsze się staje: funkcjonowanie dziecka, stymulowanie go, kształtowanie jego kontaktów społecznych, życie emocjonalne, miłość, wzajemny szacunek, godność osobista, poczucie bezpieczeństwa i harmonia życia rodzinnego, niż: kariera, sława, bogactwo, sukcesy towarzyskie czy rozrywki małżonków.

Rodzice przejawiają różne postawy emocjonalne wobec niepełnosprawnego dziecka. Zależą one przede wszystkim od ich odporności emocjonalnej, wytrwałości oraz sposobu reagowania na stres. Rodzice reagujący lękiem i wycofaniem narażeni są na długotrwałe przeżywanie negatywnych emocji. Dlatego w relacjach rodziców z dzieckiem niepełnosprawnym, wyróżnia się kilka postaw rodzicielskich opartych na miłości, rozumianej w różnorodny sposób:

1. Miłość symbiotyczna – matki nie zdają sobie sprawy, że ona i dziecko to dwie różne osoby, ale żyją ze sobą w symbiozie. Matka symbiotyczna wszystko robi z dzieckiem i mówi o dziecku i o sobie jako o jedności np. Wyszliśmy na spacer, jemy, pijemy, itp.
2. Miłość poświęcająca się (rekompensująca) – matki wyręczają dziecko we wszystkim, jednocześnie ograniczając jego możliwości i autonomię.
3. Miłość wstydliwa – rodzice deklarują miłość do dziecka, ale się go wstydzą, Dlatego najczęściej ubierają go infantylnie, aby inni nie zorientowali się, że coś z maluchem jest nie w porządku.
4. Miłość przebojowa – rodzice wykorzystują dziecko dla własnych potrzeb (np. stoją bez kolejki, bo to należy się ze względu na defekty ich dziecka).
5. Miłość z oddali – rodzice deklarują miłość, ale nie jest ona prawdziwa. Nie wczuwają się w potrzeby dziecka i najczęściej oddają je do szpitali, ośrodków, sanatoriów.
6. Miłość zracjonalizowana – rodzice mocno wierzący szczycą się tym, że zdarzyło się im coś niezwykłego, coś czym obdarzył ich Bóg, ale nie wyczuwają potrzeb dziecka.
7. Miłość własna – jest związana z miłością symbiotyczną. Rodzice nie mówią jak czuje się dziecko, tylko rozgłaszają wszędzie swój stan samopoczucia.
8. Miłość za wszelką cenę dążąca do normalności – rodzice na siłę unormalniają dziecko, uważając że będzie rozwijało się i uczyło tak, jak inne dzieci, aby nie poczuło porażki czy odmienności.
9. Miłość uszczęśliwiająca – rodzice są świadomi swych cierpień, ale niepełnosprawność sprawiła, że stali się mądrzejsi. Wiedzą, że należy dziecku pomagać na wszelkie sposoby. Są cierpliwi, wyrozumiali i nie wstydzą się dziecka. Mocno się angażują, ale nie rezygnują z własnych zajęć.

Pojawienie się niepełnosprawnego dziecka dezorganizuje rodzinę i powoduje potrzebę wprowadzenia zmian w organizacji życia rodzinnego oraz w funkcjonowaniu rodziny. Niepełnosprawność zmienia:

1) Relacje między małżonkami/partnerami

Najczęściej relacje i uczucia między małżonkami wystawione są na poważną próbę, ponieważ najczęściej pojawia się izolacja mężczyzny, brak zrozumienia kobiety, poczucie odrzucenia przez żony oraz brak aktywności męża, która doprowadza do rozluźnienia się więzi między małżonkami. Ma to także ogromny wpływ na zdrowe i chore dzieci.

2) Warunki rozwoju zdrowego rodzeństwa

Dzieci pełnosprawne mogą czuć się odrzucone ze względu na poświęcanie przez rodziców większej ilości uwagi choremu rodzeństwu. Rodzice często wymagają od starszego dziecka opiekowania się chorym rodzeństwem, co dziecko może to traktować jako przykry obowiązek, związany z odczuwaniem wstydu przed rówieśnikami. Gdy rodzice akceptują niepełnosprawne dziecko rodzeństwu łatwiej jest go polubić i okazać pomoc. Jeśli rodzice nie akceptują niepełnosprawnego dziecka, łatwiej przychodzi im idealizować zdrowe dzieci, czyli bezpodstawnie wierzyć w ich ponadprzeciętnie możliwości i stawiać im wygórowane wymagania.

3) Życie zawodowe rodziców

Często matki są zmuszone przerwać pracę zawodową. Rezygnacja z pracy wiąże się z rezygnacjią z planów i kariery, ale także z obniżeniem poziomu życia materialnego. W takiej sytuacji mężowie szukają dodatkowego zajęcia coraz bardziej izolując się od rodziny.

4) Życie towarzyskie rodziców

Rodzice rzadko spotykają się ze znajomymi i nie mają dla nich już tyle czasu, jak przed narodzinami dziecka niepełnosprawnego. Problemem jest brak osób mogących zająć się dzieckiem pod ich nieobecność. Przyczyny mogą także tkwić w braku chęci do spotkań towarzyskich, co wiąże się z chronicznym zmęczeniem i popadaniem w stan apatii. Pojawia się także poczucie wstydu przed znajomymi oraz obawa przed krępującymi pytaniami, co ogranicza relacje międzyludzkie.

5) Uczestnictwo w życiu kulturalnym

Rodzice rzadko uczestniczą w życiu kulturalnym. Wolą oglądać telewizję, czytać i korzystać z internetu. Preferują formy spędzania czasu wolnego, które nie wymagają wysiłku.

6) Zaspokajanie potrzeb seksualnych

Potrzeba seksualna to nie tylko zaspokojenie funkcji prokreacyjnej. Jest to przede wszystkim redukcja wielu napięć, usunięcia poczucia osamotnienia, skompensowania braku i zwiększenia szczęścia. U rodziców może ulec zmianie funkcja prokreacyjna, jak i funkcja zaspokojenia potrzeb seksualnych. Bardzo często posiadają oni lęk przed posiadaniem drugiego dziecka, nawet, gdy ryzyko urodzenia drugiego dziecka niepełnosprawnego jest niewielkie. Konflikty między potrzebą posiadania kolejnego dziecka, a lękiem przed nim, rzutują na stosunki między partnerami i atmosferę rodzinną. Atmosfera stałego lęku może zniechęcać małżonków do aktywności seksualnej. Natomiast problemy we współżyciu seksualnym pogłębiają rozbieżności i konflikty miedzy małżonkami.

7) Funkcja opiekuńczo-usługowa rodziny

Jest realizowana głównie przez matkę. To ona przede wszystkim zajmuje się domem i chorym dzieckiem. To ona zna jego potrzeby, potrafi odczytać jego oczekiwania, bawi się z nim, ćwiczy, rehabilituje. To ona łączy zadania opiekunki i gospodyni domowej. Bez pomocy męża czy babci jest to ogromne wyzwanie i wysiłek, mocno obciążający fizycznie i psychicznie.

8) Funkcja socjalizacyjna

Rodzina jako pierwsza będzie próbowała przygotować dziecko niepełnosprawne do pełnienia ról społecznych. Jest to niezwykle trudne, gdyż zależy od stopnia sprawności dziecka i jego umiejętności. Ważne jest wprowadzenie dziecka w środowisko rówieśników i innych ludzi. Co nie jest łatwym zadaniem, ponieważ rodzicom jest bardzo trudno pokonać własne obawy i wstyd przed otoczeniem.

9) Funkcja psychofizyczna

Polega na zapewnieniu członkom rodziny zdrowia psychicznego oraz ciągłego rozwoju ich osobowości. Pojawienie się niepełnosprawnego dziecka sprawia, że rodzina przepełniona jest stresem, porażkami, wieloma nieszczęściami i nie zawsze jest w stanie zapewnić spokój oraz bezpieczeństwo psychiczne, sobie i innym członkom rodziny. Dlatego często pojawiają się zaburzenia emocjonalne u członków rodziny.

To od rodziców zależy rozwój ich niepełnosprawnego dziecka, który jest możliwy przede wszystkim dzięki prawidłowym relacjom wśród członków rodziny, ich życzliwości, zrozumieniu i akceptacji. Zadaniem rodziny jest zapewnienie poczucia bezpieczeństwa, wpajanie pojęcia dobra i zła oraz umiejętności ich rozróżniania (na miarę możliwości dziecka), ukazywanie wartości jego istnienia w świecie, przekazywanie radości, opartej na miłości. Jest to także uświadomienie dziecku sensu cierpienia, bólu, ograniczeń fizycznych oraz ubóstwa. Rodzina nie może wyrzec się odpowiedzialności za swoje niepełnosprawne dziecko, ale powinna współpracować z instytucjami wspomagającymi proces wychowania chorego dziecka, aby pomóc mu na wszelkie możliwe sposoby.

Źródło: I. Obuchowska, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie.