Sytuacja rodzin niepełnosprawnych dzieci – etapy radzenia sobie z niepełnosprawnością

Napisano przez

Decydując się na powiększenie rodziny każda para jest przekonana, że maluszek który się urodzi, będzie zdrowy, czyli pełnosprawny i nieodbiegający od innych innych dzieci. Niestety nie jest to norma potwierdzająca się w 100%. Kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne życie rodziców przewraca się o do góry nogami i zaczyna się długa droga przystosowania.

Informacja o niepełnosprawności dziecka wpływa na każdy aspekt życia małżonków:

  1. Poziom fizyczny – pojawiają się zakłócenia snu, niestrawność, bóle głowy, ucisk w żołądku i klatce piersiowej, oraz obniżenie odporności.
  2. Poziom mentalny – pojawiają się krótkotrwałe utraty pamięci, trudności w koncentracji uwagi, poczucie dezorientacji, zaabsorbowanie diagnozą, potrzeba znalezienia właściwej diagnozy, rutynowe wykonywanie czynności oraz trudności w podejmowaniu decyzji.
  3. Poziom duchowy – pojawia się poczucie złości na Boga oraz pytania kierowane do niego o przyczynę zaburzenia u dziecka, zmiany w przekonaniach i systemie wartości oraz utrata lub wzmocnienie wiary.
  4. Poziom emocjonalny – pojawia się poczucie, że emocje znajdują się poza kontrolą, przytłoczenie wieloma pojawiającymi się problemami, gwałtowne zmiany w reakcjach emocjonalnych oraz krótkie napady złości.

Istnieje kilka etapów, pojawiających się u każdego rodzica mierzącego się z niepełnosprawnością swojego dziecka i są to:

1. Okres wstrząsu emocjonalnego, czyli szok. Następuje on bezpośrednio po informacji, w której rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne, chore i nie będzie się prawidłowo rozwijać. Pojawia się: rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności, bezradności i pasma bezgranicznego bólu oraz cierpienia. Dla rodziców w momencie usłyszenia takiej diagnozy rzeczywistość odwraca się o 360 stopi, pojawia się obniżenie nastroju i uważają oni, że jest to sytuacja bez wyjścia.

Pojawiają się silne niekontrolowane reakcje emocjonalne takie jak: płacz, krzyk, agresja, stany lękowe, zaburzenia snu, łaknienia, negatywne ustosunkowanie się małżonków do siebie i do dziecka, konflikty, nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość, agresja, poczucie lęku wobec dziecka oraz poczucie winy.

Jeśli powyżej wymienione emocje pojawiają się między rodzicami konieczna jest fachowa pomoc specjalistów oraz podjęcie działań pedagogicznych, czyli tzw. pedagogizacja rodziców, podczas której specjaliści:

  • Pomagają rodzicom radzić sobie z nową sytuacją.
  • Pomagają rodzicom w poznawaniu swojego dziecka, jego potrzeb, możliwości, ograniczeń.
  • Uczą rodziców sposobów wychowawczego postępowania.
  • Rozwijają i, w niektórych przypadkach, budzą u rodziców zainteresowanie swoim dzieckiem.
  • Udzielają porad wychowawczych w przypadkach trudności i niepowodzeń rodziców w wychowywaniu dziecka.

2. Okres kryzysu emocjonalnego, czyli okres rozpaczy i depresji. Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko i przeżywają silnie negatywne emocje, ale nie tak burzliwe, jak w okresie wstrząsu emocjonalnego. W tym okresie rodzice bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Natomiast pogłębiające się konflikty i kłótnie między małżonkami dezorganizują życie rodzinne i najczęściej pojawia się odsunięcie się ojca od rodziny.

  • Rodzice są przygnębieni, zrozpaczeni i wciąż postrzegają swoją sytuację jako beznadziejną i bez wyjścia.
  • Pojawia się poczucie zawodu i niespełnionych nadziei spowodowanych rozbieżnością między oczekiwaniami, a rzeczywistym stanem dziecka oraz nasila się poczucie winy oraz bunt wobec usłyszanej diagnozy.
  • Istnieje poczucie klęski życiowej, osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejność, która przeradza się we wrogość wobec otaczającego świata.

3. Okres pozornego przystosowania. Rodzice podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie w sytuacji. Nie mogąc się pogodzić z nią stosują różne mechanizmy obronne:

  • Nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka. Rodzice nie wierzą diagnozie lekarskiej. Twierdzą, że ich dziecko jest leniwe, uparte, złośliwe, itp. Dążą do podważenia diagnozy, udając się do różnych placówek i specjalistów (nawet jeśli za każdym razem diagnoza/orzeczenie jest takie same).
  • Nieuzasadniona wiara w możliwości wyleczenia dziecka. Rodzice wierzą, że istnieje cudowny lek, który wyleczy lub uzdrowi ich dziecko. Udają się do metod paramedycznych (m.in. bioenergoterapia, ziołolecznictwo, akupunktura) i poszukują pomocy u osób niefachowych (cudotwórców lub znachorów). Nie liczą się z coraz większymi nakładami czasu i pieniędzy.
  • Poszukiwanie winnych. Pojawiają się myśli, że niepełnosprawności dziecka winna jest zła opieka lekarska podczas ciąży, porodu czy szczepienia dziecka. Rodzice podejrzewają wystąpienie zaniedbań, uważają, że mylnie postawiono diagnozę lub źle przeprowadzono operację. Mogą poszukiwać przyczyn niepełnosprawności czy choroby dziecka w siłach nadprzyrodzonych, albo uważają, że wszystkiemu winny jest Bóg, który ukarał ich za przewinienia czy złe postępowanie. Ostatecznie rodzice szukają powodu w sobie i czasem oskarżają się nawzajem, doszukując się obciążeń genetycznych, braku przezorności, opiekuńczości czy błędów w dbaniu o siebie podczas ciąży (zażywanie leków, używek, zła dieta, itp.)

Okres pozornego przystosowania może trwać bardzo długo, do momentu, aż wyczerpią się wszelkie środki i możliwości. Dopiero wtedy rodzice dochodzą do przekonania, że nie można już nic zrobić. I w tym momencie godzą się z diagnozą, poddając się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi. Natomiast swoje ambicje i niezrealizowane nadzieje w związku z niepełnosprawnym dzieckiem, przerzucają na zdrowe dzieci. Wierzą w ich ponadprzeciętne zdolności i możliwości i stawiają im wygórowane wymagania. Podejmują próby zorganizowania życia rodzinnego poza dzieckiem niepełnosprawnym, któremu, jak uważają, nie można już pomóc.

4. Okres konstruktywnego przystosowania się. U rodziców zaczyna pojawiać się świadomość konieczności niesienia pomocy niepełnosprawnemu dziecku i poszukiwanie racjonalnych sposobów pomocy.

Rodzice zastanawiają się:

  • Jakie są realne przyczyny niepełnosprawności?
  • Jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka i jego funkcjonowanie?
  • Jak należy postępować z niepełnosprawnym dzieckiem?
  • Jaka będzie przyszłość dziecka?

Rodzice nadal przeżywają stres i mają problemy emocjonalne, ale stosują liczne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne oraz uczęszczają z dzieckiem na terapie. Jednocześnie zaczynają dostrzegać postępy dziecka i nie odsuwają się od niego, ale doświadczają satysfakcji i radości w kontaktach ze swoim dzieckiem.

Z powyższymi fazami wiąże się stosunek rodziców do niepełnosprawnego dziecka i wyróżnia się trzy linie życiowe:

  1. Linia pierwsza – dziecko niepełnosprawne pozostaje na uboczu życia rodzinnego. Pojawia się decyzja o oddaniu dziecka do zakładu lub o zorganizowaniu płatnej opieki. W tej linii życia występuje u rodziców mechanizm powodujący otoczenie się murem obronnym i odcięcie od innych rodzin. Niepełnosprawność dziecka traktowana jest jako rana, której rodzice nie chcą rozdrapywać. O problemie wypowiadają się niechętnie i podobny stosunek mają do kontaktu ze specjalistami. Natomiast kontakty z dzieckiem są ograniczone, przebiegają w niemiłej, wymuszonej atmosferze pełnej napięcia i pozorowanej wesołości.
  2. Linia druga – normalizacja życia. Rodzice przyzwyczajają się do zmienionej sytuacji. Ich życie opiera się na osiąganiu kompromisu pomiędzy potrzebami dziecka i realizacją wcześniejszych planów życiowych rodziny.
  3. Linia trzecia – zaangażowanie rodziców w opiekę i wychowanie niepełnosprawnego dziecka. Najważniejszym zadaniem rodziny jest zapewnienie specjalistycznej opieki, terapii i rehabilitacji dziecka. Rodzice nie rezygnują z własnego życia, ale dokonują przewartościowania wcześniejszych planów, a nawet angażują się w działalność społeczną.

Źródło: I. Obuchowska, Dziecko niepełnosprawne w rodzinie.